女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年

发布时间: 2019-09-12 17:28:03 来源: 互联网 栏目: 社会新闻 点击:

原标题:女子脸挂20斤“大鱼”,折磨她整整30年折磨了她30年的负担 终于卸下了! 瘤体10公斤,转头张嘴都费力 许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也

 原标题:女子脸挂20斤“大鱼”,折磨她整整30年

折磨了她30年的负担
 
终于卸下了!
 
瘤体10公斤,转头张嘴都费力
 
许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家避而远之,没有朋友,她只能在一个孤独的环境中长大。
 
随着年龄增长,瘤体越长越大,又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。
 
脸上挂着这样一个巨瘤,许女士想转转头、张张嘴都很费力。女儿今年7岁了,但许女士从没去过孩子的学校,她说:“不敢去,怕别人看见了笑话。”
 
让许女士饱受三十余年折磨的,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。
 
神经纤维瘤虽为良性,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损,严重影响患者的日常生活。目前尚无任何有效药物,减瘤手术往往是患者的唯一选择,但即使将瘤体切除,依然存在很高的复发风险,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”、“切不掉的肿瘤”。
 
三十多年来,许女士和家人辗转了十几家医院,但见过的医生都表示无能为力。
 
手术难度极大、长达一年治疗计划
 
2018年3月,许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院,走进了整复外科李青峰教授的诊室。
 
李青峰教授很心痛,虽然他已见过很多类似患者,但还是难以想象这样一位患者在生活中要承受多大的痛苦、面对多少困难?他下定决心,要排除万难为她做好这个手术!
 
但这又谈何容易?许女士的肿瘤不单单是巨大(手术前测量瘤体重达10公斤!皮损最长径达60厘米),其结构也十分复杂,有着异常丰富的血供与混乱的神经走行,瘤体肉质呈鱼肉状,稍微触碰极易出血,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形,手术难度和风险极大。也正是考虑到了这些问题,之前的多家医院才不敢为她手术。
 
李青峰教授的团队不畏挑战,为许女士进行了细致的医学评估,召开多次专家会议,制定了长达一年的多阶段治疗计划,以求达到最好的手术效果。
 
十小时,折磨她半生的重担卸下
 
直到两周前,手术的具体日期安排好了,许女士高兴之余又有些担忧。她这台手术的备血已经达到了五千毫升——足以把她全身的血液都换一遍了。
 
9月10日清晨,在第九人民医院的手术室,一场惊心动魄的手术即将开始,执行手术的是由整复外科李青峰教授、顾斌主任医师、昝涛副主任医师以及多名医护人员组成的“强大阵容”。
 
下午6点,距离手术开始已过去了10个小时,手术护士拨通了病房的电话:“手术成功!待病人苏醒后送回病房。”
 
终于,许女士卸下了折磨她半生的重担,李青峰教授心中的一块大石头也落了地。
 
与神经纤维瘤病的战役刚刚打响
 
一台手术结束了,但一场战役才刚刚打响。
 
近年来,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病,李青峰教授的团队将越来越多的关注投入其中,动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。
 
李青峰教授说:“虽然要走的路还很长,但在大家的共同努力下,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克!
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